Mắc viêm khớp dạng thấp: làm sao để mọi người hiểu và thông cảm?

Những mối quan hệ của bạn sẽ càng được cải thiện hơn khi bạn mở lòng nói với bạn bè và gia đình mình về việc bạn đang bị ảnh hưởng như nào từ chứng bệnh này. Một cuộc trò chuyện thẳng thắn sẽ giúp mọi người hiểu rõ về những gì bạn đang trải qua.

"Mọi người sẽ không biết rõ về bệnh viêm khớp dạng thấp như các bệnh thông thường khác như bệnh tim hay ung thư vú", bác sĩ Elaine Husni, giám đốc Trung tâm điều trị khớp và cơ xương tại Phòng khám Cleveland cho biết. Vì vậy những người bị chứng bệnh này có thể cần giải thích cho người khác tất cả những gì về nó.

Mô tả tình trạng của bạn

Andrew Lumpe, 55 tuổi, ở Seattle đã được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp vào năm 2009. Anh ấy nhận thấy việc nói cho bạn bè, đặc biệt là những người mà lâu anh ấy không gặp trong một khoảng thời gian đã tạo ra một sự khác biệt lớn.

“Tôi sẽ nói rằng viêm khớp dạng thấp là một bệnh tự miễn dịch và có thể so sánh nó với những bệnh khác như lupus, đa xơ cứng, hoặc bệnh tiểu đường tuýp 1. Hầu hết mọi người đều có các vấn đề liên quan đến những bệnh này và biết nó nghiêm trọng đến mức nào cũng như hiểu rõ hơn về những gì tôi đang trải qua. Nếu không họ sẽ nghĩ đó là chứng viêm khớp mà bà ngoại họ đang trải qua, nhưng thực tế VKDT khác hơn rất nhiều”.

Ngay từ đầu, nhiều người bị viêm khớp dạng thấp không có nhiều dấu hiệu thể chất. "Vì vậy, mọi người có thể nhìn thấy bạn và nghĩ rằng bạn ổn, vì vậy bạn nên ổn. Tôi sẽ nói với bệnh nhân của mình là hoàn toàn bình thường khi nói với mọi người rằng bạn cần giảm bớt hoạt động lại”.

Ví dụ, khớp của bạn có thể cảm thấy cứng hơn vào buổi sáng, và phải mất một khoảng thời gian mới ra được khỏi giường và bắt đầu ngày mới. “Hãy nói với những người quan trọng với bạn về cảm giác của bạn vào buổi sáng và những gì anh hoặc cô ấy có thể làm để giúp bạn”.

Ví dụ, bạn có thể cần yêu cầu đối phương của bạn chăm sóc con khi sáng dậy. Hoặc nếu bạn bè muốn làm một hoạt động nào đó thì hãy giải thích với họ rằng buổi sáng thì khó cho bạn và giữa trưa sẽ tốt hơn.

Hãy chân thật

Anna Marie Meyer, 55 tuổi, sống ở Portland, OR, ngay lập tức biết được tầm quan trọng của việc phải chia sẻ thẳng thắng. Cô được chẩn đoán mắc bệnh RA vào năm 2011.

“Tôi từng thích mời người khác đến nhà mình, tôi sẽ chuẩn bị đồ ăn, thức uống để thiết đãi họ, nhưng bây giờ thì tôi không thể làm điều này được nữa. Bây giờ tôi bảo bạn bè mang theo những món đồ ăn, và tôi sẽ sử dụng chén đĩa bằng giấy. Tôi giao cho ai đó đi đổ rác hoặc rửa một vài cái đĩa”.

Một trong những khó khăn đối với người bị bệnh viêm khớp dạng thấp là rất khó có thể lên kế hoạch. Bạn không thể biết bạn sẽ cảm thấy thế nào trong những ngày, tuần và tháng tới. “Có thể cần hoạt động chậm lại và xắp xếp lại mọi thứ, Husni nói”.

"Bạn có thể cần phải giải thích với những người khác rằng bạn đang trải qua một đợt phát bệnh nhưng bạn sẽ trở lại hoạt động khi nó qua đi. Bạn có thể nói “tôi không nói là không tham gia luôn, mà chỉ là bây giờ, tôi muốn cùng làm khi tôi cảm thấy ổn hơn”.

Meyer nói khi cô ấy phải từ chối lời mời, cô ấy sẽ yêu cầu kiểm tra lại “và sau đó tôi theo dõi xem khi nào tôi cảm thấy tốt hơn”.

Cởi mở với bạn thân và gia đình

Lumpe, một người cha của 4 đứa trẻ nói rằng anh ta cởi mở chia sẻ với gia đình. “Tôi cố tình lấy thuốc ra bàn ăn và uống nó trước mặt những đứa con tôi. Chúng cũng thấy tôi tiêm vào bụng mình. Tôi cũng yêu cầu con mình đưa đến trung tâm tiêm truyền, tôi không cố giấu giếm nó tất cả. Điều này sẽ cho chúng thấy được mức độ nghiêm trọng của căn bệnh này”.

Ông ấy phát hiện ra rằng nó đã giúp những đứa trẻ lớn tuổi của ông, những người đang ở độ tuổi 20, trở nên nhạy cảm hơn với những gì ông đang trải qua. “Chúng sẽ đến nhà và giúp sửa nhà hoặc những việc khác mà tôi không thể làm được."

Ông cũng nói rằng sẽ rất hữu ích khi cho người khác một lời giải thích ngắn gọn về lý do tại sao bạn đang làm một việc gì đó có thể hơi bất thường.

“Nếu tôi đang ở trong một cuộc họp, có thể tôi sẽ phải đứng lên và đi lại xung quanh. Thay vì tỏ ra lúng túng tôi sẽ nói tôi không thể ngồi lâu ở một vị trí, hoặc tôi bị cứng đơ lại vì vậy tôi cần đi lại”. Cũng có những lần anh và vợ có khách đến chơi nhưng anh phải đi ngủ sớm vì đau hoặc cảm thấy mệt. “Tôi sẽ nói với họ rằng tôi đang rất đau nên phải lên lầu và đi ngủ, nhưng chúng tôi chào đón họ ở lại miễn là họ muốn, và họ thường ở lại”.

Hãy nhớ rằng bác sĩ cũng có thể giúp bạn tìm đúng từ nếu bạn cần nói với mọi người về tình trạng của bạn. “Là những bác sĩ, chúng tôi sẽ hỏi về các khớp của bạn và các triệu chứng liên quan vì chúng tôi muốn đảm bảo chắc chắn những loại thuốc mà bạn đang sử dụng đang phát huy hiệu quả. Nhưng chúng tôi cũng có nhiều kinh nghiệm nói với những người khác về căn bệnh này. Nếu bạn cảm thấy không biết cách nói ra một điều gì đó thì chúng tôi có thể gợi ý giúp”, Husni nói.